Desafio e Preconceito: como é a vida de uma família com filho autista

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O Portal Leouve inicia nesta sexta-feira (18) a série de 12 matérias, intitulada “Desafio e Preconceito”, que irão retratar o dia a dia de famílias com uma rotina diferente. O primeiro episódio vai contar a história do casal Paulo e Camila Madeira com o filho Paulinho, que é diagnosticado com autismo. Quais as dificuldades? Como é a convivência? Afinal, existe uma rotina fixa? Antes, precisamos entender o que é o autismo.

O Transtorno do Espectro do Autismo, é um distúrbio neurológico caracterizado por comprometimento da interação social, comunicação verbal e não-verbal e comportamento restrito e repetitivo. Os sinais geralmente desenvolvem-se gradualmente, mas algumas crianças com autismo alcançam o marco de desenvolvimento em um ritmo normal e depois regridem.

arquivo pessoal

História

O sonho de constituir família é comum a muitos casais. Para Paulo e Camila, não foi diferente. Mas, nem sempre as coisas saem como planejado. Eles se casaram em 2009 e, em fevereiro de 2010, conceberam o primeiro filho, Paulinho.

Até o primeiro aniversário do menino tudo correu bem, mas depois dos dois anos e três meses, os pais de Paulinho, que são profissionais na área da educação, perceberam algumas mudanças de comportamento do garoto. “Ele brincava com os carrinhos de cabeça para baixo, não falava e também não apontava para os objetos que desejava”, conta Madeira.

Paulinho foi levado a uma fonoaudióloga para uma avaliação, pois a criança não falava. O médico não encontrou nenhuma deficiência, o que acabou confirmando a suspeita dos pais. As caraterísticas de Paulinho levavam a crer que ele tinha autismo. O casal levou o filho para consultar com especialistas e um ano e sete meses depois veio o diagnóstico que realmente Paulinho possui estereotipias de autismo moderado. “O autismo é assim, ele não é visível, não tem como dizer logo de cara qual o diagnóstico. São necessários vários acompanhamentos para se chegar a conclusão”, conta Paulo.

O casal

Daí em diante, a vida mudou. Paulo fazia mestrado e era bancário, mas teve de abdicar da profissão para poder ficar mais próximo do filho. “Eu desci um degrau, fazia mestrado e mudei para uma especialização em autismo, justamente para entender este comportamento”. Camila, esposa de Paulo, tem, assim como ele, a mesma formação e o mesmo emprego como bancária. “Ela não gosta da sala de aula, já eu, amo lecionar. Então, optamos por ela continuar no banco e eu me dedicar mais ao Paulinho. Eu ainda leciono no Instituto Federal de Bento Gonçalves, mas lá posso sair a qualquer momento caso aconteça algo com ele. Já no banco não tinha essa liberdade. Hoje, acompanho Paulinho em todas as terapias do seu tratamento.”

Reportagem: Não só a vida profissional mudou, mas na vida social de vocês, qual foi o impacto?

Precisamos abdicar de algumas coisas que são comuns a todos. Por exemplo, ir a uma pizzaria. Temos que ter muito cuidado, pois ele não tem muita noção de sociabilidade. Então, ele pode levantar da nossa mesa e pegar um copo da mesa ao lado. Conforme evoluem os tratamentos, podemos levar ele aos lugares, mas tudo depende de muito treinamento.

Reportagem: Paulo, hoje você conta esta história com naturalidade, mas como foi na época?

“Foi duro, quando a gente começou a desconfiar, ainda mais, porque nós somos de Manaus e tínhamos acabado de nos mudar para o sul do País. Eu tinha muitos planos para ele, mas tivemos que mudar. Uma coisa que pesou bastante foram os telefonemas dos familiares no norte. Eles falavam – não precisa se preocupar, ele vai falar. Esquece isso, não é nada.’ Nós sabíamos da situação do Paulinho. Então, acabamos nos preocupando mais na mediação para aceitação da família.”

Reportagem: Como é a convivência do Paulinho na sociedade?

“Qualquer mudança na vida de um autista é muito difícil. Nós, que não sofremos com esta estereotipia, sentimos as mudanças na rotina. Para ele é 100 vezes pior. Felizmente, na escola em que ele estuda, existe um programa de adaptação muito bom. Mesmo assim, tive que deixar as aulas para ajudar ele em momentos de crise. Com o tempo, o pessoal da escola foi entendendo e, agora, eles já conseguem mediar algumas situações sem a minha presença.

Os tratamentos também ajudam muito, mas ele não vai deixar de ser assim. O que podemos fazer, e é o que fazemos, é tentar diminuir o nível de dependência dele conosco. Por exemplo, precisei ficar três dias fora de casa para realizar um curso, mas o Paulinho só dormia comigo. Ele ficou os três dias sem dormir. São situações como esta que pretendemos minimizar o máximo possível. Hoje, ele está uns 40% a 50% melhor, já viajamos de avião e a fala dele está se desenvolvendo.”

Outro ponto que Paulo destaca, não é nem sobre o filho, mas sim sobre a sociedade. “Como eu fico mais próximo dele, as pessoas vêm me perguntar onde está a mãe. As vezes até falam, ‘não era pra mãe dele cuidar, porque é você?’ São os preconceitos da sociedade. Quando estou com ele e ocorre alguma crise, ninguém me olha de forma ostensiva. Já quando está com a Camila, as pessoas a julgam, falam que ele é mimado e ela não tem autoridade.”

Ainda é válido salientar que a  lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012, aprovada pela ex-presidenta Dilma Rousseff, garante que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

A evolução de Paulinho continua dia após dia e para quem quiser acompanhar um pouco da rotina da família pode acessar a página pessoal de Paulo Cezar Madeira no Facebook e também pelo Instagram @teacherpaulomadeira.

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