Comportamento

Inclusão e conscientização: a rotina e os desafios de viver com a síndrome de Down

Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado neste domingo, dia 21

Foto: Arquivo Pessoal
Foto: Arquivo Pessoal

Neste domingo, dia 21 de março, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi criada em 2006 pela Down Syndrome International, com o intuito de conscientizar a sociedade para a inclusão da pessoa com síndrome de Down e dar visibilidade ao tema.

Com o passar dos anos, a voz das pessoas com deficiência se torna cada vez mais forte. O mundo vem trabalhando para ser mais inclusivo, justo e igual para todos, deixando de lado as diferenças.

Quando a criança com síndrome de Down nasce, nasce com ela uma mãe, um pai, uma família de uma criança com deficiência, que terá obstáculos, desafios, mas também inúmeras oportunidades de crescimento. A síndrome não impede que a pessoa tenha uma vida ativa com autonomia, produtividade e muita alegria.

Uma prova disso são os jovens Sara e Gabriel, de 25 e 18 anos respectivamente, que são cheios de vida, sonhos, passatempos e objetivos.

“A Sara é nossa filha caçula, a terceira. Ela ingressou na escola aos 4 anos, em escola regular, onde ficou por 5 anos. Porém, devido a circunstâncias da época, optamos pela sua transferência para escola de ensino especial, onde permaneceu por 12 anos”, conta a mãe de Sara, Elenir Toscan.

Em 2016, surgiu a oportunidade de participar de um curso de menor aprendiz no Senac por meio de uma rede de supermercados. Naquele ano, Sara participou de um curso de empacotamento que expandiu seus horizontes. Hoje, quando questionada sobre qual é o seu sonho, a jovem afirma que “gosta de trabalhar, do mercado, do Senac e de encontrar colegas”, demonstrando o quanto o período marcou sua vida.

Entre as atividades preferidas de Sara estão assistir séries e filmes, viajar, ir ao cinema, ao shopping, enfeitar capas de caderno e é claro, brincar e conversar com todos a sua volta.

Já Gabriel, por ser mais jovem, ainda não teve nenhuma experiência profissional, mas ele não exita em responder “trabalhar no mercado”, quando questionado sobre seus sonhos para o futuro. A mãe dele, Neuda Bianchi, conta como o filho é motivado e quer muito poder trabalhar um dia.

“O sonho dele sempre foi poder trabalhar”, comenta. “Ele teve uma vida escolar muito boa, sempre se deu bem com colegas, professores, todos adoram ele. No dia a dia ele gosta muito de assistir TV, desenhos e jogar videogame”, complementa.

Desafios

“Quando a gente recebe a notícia da síndrome do filho, o primeiro desafio é o da aceitação, depois é buscar informação e conhecimento na tentativa de fazer o melhor. A partir daí começa uma incansável luta diária, com amor, paciência e dedicação para ensinar e aprender muito”, relata Elenir Toscan, mãe da Sara.

Como citado, a luta é diária, mas o trabalho para a inclusão das pessoas com a síndrome também. Infelizmente, as oportunidades de trabalho ainda são escassas e não existem opções de espaços de convivência e lazer especiais para as pessoas com síndrome de Down.

Segundo a mãe de Gabriel, Neuda Bianchi, uma das maiores dificuldades é que a pessoa com síndrome de Down, de uma forma ou de outra, sempre vai ser ‘criança’, e as vezes as pessoas podem ter dificuldade de entender e aceitar esse fato.