Campanhas arrecadam recursos para tratamento de menino portador de Atrofia Muscular Espinhal

A família do menino João Emanuel está realizando diversas campanhas para arrecadação de dinheiro, com o objetivo de custear o tratamento da criança, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família reside na pequena cidade de Lindolfo Collor, na Região do Vale do Rio Caí, a 60 quilômetros da cidade de Caxias do Sul.

Aos quatro meses de vida, João Emanuel foi diagnosticado portador da doença, que provoca fraqueza muscular grave e progressiva, ocasionada por lesões dos neurônios motores da medula e do núcleo do tronco cerebral. Desde então, a criança tem dificuldades para realizar movimentos sozinho, não tem força para engolir naturalmente e até mesmo para respirar sem a ajuda de equipamentos.

Leia também:
Final feliz: Lívia Teles recebe terapia com Zolgensma para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal

De acordo com a família, o tratamento da doença está sendo realizado por aplicações de Spinraza, um medicamento que modifica proteínas do organismo, fazendo com que a força muscular se desenvolva. Segundo familiares do pequeno João, já foram realizadas quatro aplicações. Por outro lado, a utilização do medicamento Zolgensma, em dose única, poderá devolver uma vida saudável ao menino. Contudo, a terapia tem um custo aproximado de R$ 12 milhões e é considerado o medicamento mais caro do mundo.