Nesta segunda-feira (29), uma petição que pede a gratuidade do remédio usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, viralizou nas redes sociais e moradores de Garibaldi, Carlos Barbosa e diversas outras cidades da região se engajaram na causa. O movimento busca a arrecadação de 1 milhão de assinaturas para que esta petição pressione a Anvisa e seja automaticamente sancionada pelo Presidente da República, sem a necessidade de votação na Câmara dos Deputados e no Senado.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa, que ataca os neurônios motores, atrofiando músculos e prejudicando o funcionamento de órgãos, onde nos casos mais graves (tipo 1), sem o devido tratamento, a criança não ultrapassa os dois anos de idade.
O medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, é comprovado como uma das melhores alternativas para o tratamento da doença, onde o gene defeituoso ou ausente do paciente é recuperado. Ele não reverte o que a doença causou, mas corrige o que a causa, possibilitando uma reaprendizagem dos neurônios motores. A medicação é aplicada em dose única e tem o custo de mais de R$ 10 milhões, no câmbio atual. Ainda soma-se ao tratamento, os custos da viagem, pois a medicação é feita nos Estados Unidos, onde a terapia é legalizada.
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Diversas crianças no Brasil são portadoras de AME. A doença é degenerativa e progressiva, e há poucas alternativas de tratamento para os pacientes. Na região, a pequena Lívia Teles, moradora de Teutônia, é uma criança portadora de AME Tipo 1. Diversas campanhas para a arrecadação do valor do tratamento estão sendo realizadas desde 2019. A comunidade segue engajada na tentativa de viabilizar o tratamento que poderá salvar a criança.
A petição de apoio pode ser conferida clicando aqui.
Foto: Reprodução/Divulgação
