Visando conscientizar e informar a sociedade, na próxima sexta-feira (28) é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Após aprovação de legislação, pela primeira vez a data terá atividades em Caxias do Sul.
Um encontro comemorativo e informativo será realizado no Plenário da Câmara de Vereadores. Na sexta haverá palestras com especialistas sobre o assunto. O evento ocorrerá das 9h às 12h. Além disso, haverá gravação de um podcast sobre o tema.
Mãe do Alexandre, de 9 anos, portador da síndrome de Dravet, Alexsandra Pohren relata a falta de terapias e medicamentos que não são obtidos nem através de judicialização. Ela luta diariamente por mais espaço e apoio sobre o assunto junto a sociedade.
“Vidas raras importam, nós precisamos de ajuda, pois cada dia estão nos tirando o direito de vida dos nosso raros. A maioria dos casos é degenerativo e coloca em risco a vida. Não tem amparo nenhum ou quando tem é muito pouco e raro. Precisamos deixar de ser invisíveis perante a sociedade e aos poderes púbicos”, afirma.
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Ela informa que as síndromes de microdeleção 9q.21.13 e de Dandy walker, Erro genético SCN2A e Syngap1 são exemplos de enfermidades que constam em uma extensa lista de doenças consideradas raras. Ainda de acordo com Alexsandra, uma audiência pública deve ser marcada sobre o tema a nível estadual.
Nesta quarta-feira (26), Alexsandra participou da audiência da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (ALRS) em busca de apoio e mais espaço sobre o tema. De acordo com o fundador da Casa dos Raros, Roberto Giugliani, o estado tem entre 600 e 700 mil gaúchos com doenças raras, das mais de sete mil conhecidas.
Durante esta semana, alguns pontos da cidade estão iluminados com as cores azul claro, rosa e verde, com o intuito de despertar a população caxiense sobre o tema. Entre os locais estão a Igreja São Pelegrino e 5° Batalhão de Bombeiro Militar de Caxias do Sul (CBMRS). De forma paralela, uma Associação das Doenças Raras também está sendo aberta no município.
