Voluntários desenvolvem 'Bazar Solidário' em prol de criança portadora de AME, em Caxias

No próximo dia 05 de dezembro, voluntários desenvolverão uma “Bazar Solidário” para arrecadar recursos para o tratamento de Davi Lucas, de 1 anos e 9 meses. A criança, que é moradora de Volta Redonda, no Rio de Janeiro, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A campanha será desenvolvida na Rua Vereador Remo Marcucci, número 165, bairro Nossa Senhora da Saúde, em Caxias do Sul. Na ocasião, roupas femininas, masculinas, infantis, acessórios e diversos outros objetos serão comercializados. O valor arrecadado será destinado para a família de Davi Lucas. Doações também podem ser realizadas. O telefone de contato é (54) 9.9961-2485, com Ângela.

Davi tem uma doença rara, degenerativa e progressiva, que atinge os neurônios motores da medula espinhal e leva ao mau funcionamento de todos os músculos da criança, comprometendo a respiração, a fala, a deglutição, dentre outros movimentos do corpo. Em muitos casos, ela pode levar à morte. O drama da família é maior porque a medicação que pode salvar sua vida, o Zolgensma, só pode ser administrada até 2 anos de idade, o que significa que eles tem poucos meses para arrecadar o valor.

Davi viveu 10 meses de na UTI e passou por duas cirurgias  (traqueostomia e gastrotomia), com apenas 7 meses de vida. Em 11 de maio de 2020, teve alta para continuar seu tratamento em casa, mas depende de um respirador para se manter vivo. O menino já faz uso do Spiranza, um medicamento injetável que desacelera o processo de degeneração que a AME causa e alivia os sintomas da doença. No entanto, o melhor tratamento para a AME descoberto até o momento, é um medicamento dose única chamado Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo, com custo aproximado de R$ 12 milhões.

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