Pais realizam manifestação pedindo por tratamento de filha com AME, em Caxias do Sul

A história da pequena Emanuela Castanho Gasperin, de 1 ano e 8 meses, é marcada pela sua chegada, que foi planejada por seus pais Osmar Luis Gasperin e Daniela Castanho. A bebê, que teve um nascimento saudável, sem complicações de parto e sem problemas para a mãe na gestação, foi diagnosticada com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, no ano de 2022 em Caxias do Sul. Agora, os pais lutam pela vida de Emanuela, que teve por meio de uma liminar na justiça o direito de aplicação do medicamento Zolgensma, considerado um dos mais caros do mundo, e atualmente, a União entrou com recurso suspendendo o repasse da verba para o hospital responsável pela compra.

Conforme Osmar, desde o diagnóstico, que ocorreu no dia 01 de abril de 2022, a reação da família foi “assustadora” e “devastadora”. “A partir desse momento, se começou a luta, que perdura a mais de um ano, onde o valor do medicamento é milionário, é único no mundo. De que maneira um assalariado poderia custear esse valor? Optamos por entrar com uma ação contra a União, pleiteando o fornecimento desse medicamento. No primeiro momento tivemos uma liminar favorável, suspensa pela União com recurso”.

No dia 09 de março desse ano, a liminar foi restabelecida, com a emissão de um alvará judicial em nome do Hospital Erasto Gaertner, de Curitiba, este responsável pela compra e aplicação do medicamento. O valor do Zolgensma pode ultrapassar R$ 7 milhões, e a liminar foi suspensa pela União em maio de 2022. “Não tenho aqui como mensurar o nosso sentimento. Estávamos com tudo já organizado, a Emanuela tendo o seu direito respeitado, a sua dose de vida já estava a caminho, e a União então entrou com esse recurso suspensivo, bloqueando o valor que estava disponível na conta do hospital. Começamos uma nova luta, para reverter e querer entender o porquê desse recurso suspensivo”, destaca o pai Osmar Luis.