Pedagoga, especialista em orientação educacional, mãe da Manuela e escritora estreante, Greici Ferrari, lançou em Bento Gonçalves o livro “Simplesmente Rara”. A obra relata, através de 54 crônicas, como Greici percebeu os sinais de que algo estava errado com sua filha até o diagnostico da doença rara, a Síndrome 9p. Ela também escreve sobre questões relacionadas à rotina, conquistas, dificuldades e preconceito.
As crônicas presentes no livro falam de uma experiência particular que, pela abordagem cálida, generosa e sincera da autora, abre janelas de diálogos com qualquer mãe e pai. Publicado pela Editora Besouro Box, “Simplesmente Rara” fala sobre a habilidade de sair da zona de conforto sem pensar duas vezes.
Em visita ao Grupo RSCOM, Greici falou sobre a antiga paixão pela escrita e como o livro pode ajudar outras famílias. “O livro fluiu de forma muito natural e foi feito pensando em todas as pessoas lerem, tentando trazer essa finalidade social de informação e de empatia. Pois com acolhimento e empatia a gente só cresce como sociedade”, explicou.
Segundo a escritora, são poucas e insuficientes as pesquisas sobre a Síndrome 9p. Ela contou como foi difícil e demorado o diagnóstico devido à falta de informação. “Depois de um ano de investigação chegamos ao diagnóstico, mas muitas famílias demoram muito mais e a criança perde um tempo importante no processo de desenvolvimento”, complementou.
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Muito mais que relatar sobre sua história, Greici explica que a obra tem uma finalidade social. “O lucro das vendas do livro será destinado à Associação 9p Brasil, ainda em processo de constituição, para pesquisa genética a ser desenvolvida por um grupo da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR)”, explica Greici. Atualmente a Associação 9p conta com 40 famílias no país.
Para quem quiser abraçar esta causa, basta efetuar a compra do livro pelo link da Editora Besouro Box. Mais informações também constam no Instagram da autora: @greiciferrari.
“Greici, seguindo seu modo investigativo de ver o mundo, observa o dia a dia da Manu com o olhar de mãe atenta e curiosa, mas igualmente jamais abandona seu pensamento e intervenção como pedagoga reflexiva. Inicia aí, então, toda uma narrativa descrevendo o cotidiano da vida em família com a presença deste novo membro, essa menininha linda, cujo jeito de ser, aqui e ali, em pequenos detalhes, começa a gerar inquietudes no (não) sono dessa mamãe. Assim, frente ao mundo da ciência e da medicina especializada, eis aí uma mulher inquieta, mãe que pergunta e ouve, mãe que questiona, indaga e quer sempre saber mais, mãe que duvida de especialistas — e por que não?”, escreve Beatriz Daudt Fischer no prefácio.
