O objetivo é estabelecer uma política estadual de doenças raras. Um dos maiores desafios é enfrentar a dificuldade de acesso aos medicamentos na rede estadual de saúde. O grupo pretende, ainda, estabelecer uma conexão com o Congresso Nacional para pautas que necessitem de legislação federal.
O chefe do Serviço de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Jonas Saute, falou do momento extremamente crítico que as universidades públicas enfrentam, com cortes no orçamento e no financiamento de pesquisas, lembrando que o Hospital de Clínicas é um hospital-escola. Ressaltou, no entanto, que o objetivo é continuar prestando um serviço de qualidade na instituição.
Notícias Relacionadas
FUTURO
Palestra no CE de Flores da Cunha aborda novos perfis de trabalho e consumo trazidos pela Geração Z
Evento com uma das maiores especialistas do país sobre tendências de futuro tem início às 19h desta terça (29), na sede do Centro Empresarial
SEGUNDA CHANCE
Campanha aposta em novos formatos midiáticos para incentivar adoção de animais atingidos pelas enchentes
Iniciativa do governo do Estado aposta em novos formatos de mídia para alcançar mais pessoas, buscando sensibilizar quem consome os conteúdos
Também participaram os deputados Tiago Simon (MDB), Jeferson Fernandes (PT) e Sofia Cavedon (PT), além da representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, Lavinia Schuler-Faccini, OAB/RS, Defensoria Pública do Estado, Conselho Estadual da Saúde, Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência, Cannabis Medicinal, entre outros.
A instalação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras foi oficializada no final de agosto por iniciativa do deputado Luiz Fernando Mainardi (PT). Parlamentares e entidades participaram do ato na sala Salzano Vieira da Cunha.
