Família pede ajuda para custear tratamento de menino com doença rara em Caxias do Sul

Há cerca de 3 meses, os pais do pequeno Taylor Vaz Pires foram surpreendidos ao descobrirem que seu filho estava com uma doença rara, conhecida como Gangliosidose GM1. A Gangliosidose GM1 é uma doença degenerativa rara e muito agressiva, que prejudica todos os setores da vida da criança. Segundo os médicos, pela gravidade da doença, Taylor teria expectativa de vida de apenas três anos.

A doença retarda o desenvolvimento físico e mental. Nas vésperas do seu aniversário de um ano, Taylor tem o desenvolvimento de uma criança de seis meses, sem firmeza no corpo, com movimentos limitados e desenvolvimento mental lento. Além disso, a Gangliosidose GM1 ainda faz com que o fígado cresça de forma desordenada. Segundo o pai do Taylor, Luis Alencar dos Reis Pires, no momento o fígado do filho está 20 centímetros maior do que o normal, o que acaba causando lesões graves nos órgãos internos.

Entre as consequências da doença ainda estão a perda da visão, o que pode levar a criança a cegueira, e a perda total dos movimentos.

“No caso do Taylor ele tem um problema respiratório grave, que é o motivo que nesse momento ele está internado, no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, porque ele não consegue ficar fora do oxigênio, ele fica no oxigênio vinte e quatro horas por dia”, conta o pai.

Além de todos esses sintomas, o menino ainda desenvolveu um caroço na coluna, sendo consequência do aumento desordenado do fígado.

Diante de todas essas dificuldades e da luta diária pela vida do filho, os pais tiveram que parar suas vidas em Caxias do Sul para poder oferecer ao menino o tratamento necessário na Capital. Atualmente, ambos estão desempregados e se dedicando integralmente aos cuidados do filho.