"Colocaram preço na vida da minha filha" diz farroupilhense que busca mais de R$ 2 milhões para medicamento

A farroupilhense Pâmela de Toni, mãe da pequena Yasmin Emanuele de Paula, de 8 anos, criou uma Vakinha on-line para arrecadar valores que servirão para custear o tratamento da garota contra a Neurofibromatose Tipo Um, doença de origem genética e que não tem cura. O valor dos medicamentos necessários para a menina giram em torno de R$ 2,2 milhões de reais.

Ela foi diagnosticada com a doença quando tinha 1 ano e 3 meses. Apesar do tratamento há sempre o risco de que novas lesões venham a aparecer. A menina também tem espectro autista e vitiligo. Em agosto de 2019, Yasmin foi diagnosticada com neurofibroma plexiforme, um dos tipos mais graves da doença.

Apesar dos esforços médicos, um laudo aponta que na Serra Gaúcha não há mais tratamentos disponíveis para a redução das lesões já exististes e nem para a prevenção de novas que possam surgir. No final do mês de julho a menina esteve em São Paulo para uma nova tentativa de tratamento junto ao Oncologia D’Or, em Jabaquara.

Após uma série de exames, foi constatado que ela está com um comprometimento da coluna entre C6 e C7 com risco iminente de compressão medular. A medicação para evitar isso se chama Selumetinib Koselugo 25 mg, um medicamento importado que custa, em valores atuais, R$ 178.470,00. Ao todo, 12 caixas são necessárias.

A mãe da menina comentou os riscos que ela sofre se ficar sem a medicação.

“A viagem que aconteceu no começo deste foi bem tranquila. Mas na consulta foi constatado esse comprometimento com risco de a qualquer momento chegar na coluna. Os riscos da não medicação é comprometer ainda mais a coluna, virar uma paraplegia, uma tetraplegia, consumir vias aéreas da Yasmin e em casos extremos até levar a óbito”, disse.