O Brasil apresenta o dado preconizado de que cerca de 4 mil crianças não conseguem obter o diagnóstico do câncer infantojuvenil, ainda a maior causa de óbitos entre jovens de um 1 a 19 anos. Se comparada a condição de que o diagnóstico precoce eleva os índices de cura em 80%, pode-se estimar que esses 4 mil pacientes podem chegar ao óbito.
“Lógico que há diversos fatores que podem influenciar, desde o tipo de câncer e disponibilidade de medicamentos na Rede Básica de Saúde até o acompanhamento de equipe multidisciplinar e existência de uma casa ou grupo de apoio para oferecer condições de suprir, inclusive, as necessidades essenciais à família do paciente”, acrescenta o diretor de Comunicação e Marketing da Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), Rocco Donadio, que também preside a Associação de Amparo à Criança e ao Adolescente com Câncer da Serra Gaúcha – DOMUS.
Para tentar reverter este quadro, a partir da efetivação de dados mais concretos e fidedignas, que podem ilustrar a realidade de diferentes regiões do país, a CONIACC concluiu um projeto-piloto para mapeamento nacional das instituições de tratamento e apoio às crianças e adolescentes com câncer no Brasil.
Hoje, um projeto está em fase de desenvolvimento, com o objetivo de identificar tais instituições estabelecidas e contribuir com soluções que ampliem a possibilidade de sobrevida dos pacientes. O estudo compreende aplicação de questionário às instituições de tratamento e de apoio, que reportam ao seu nível de maturidade e de desenvolvimento profissional, porte, gestão, serviços prestados, dificuldades e carências, nível de integração entre elas, área geográfica de atuação, estrutura física, recursos humanos e tecnológicos.
Também serão levantados o grau de assistência social e de tratamento, estratégias e políticas de comunicação, planejamento estratégico e orçamentário, entre outros itens.
Estruturado pela CONIACC – e considerado uma de suas “meninas dos olhos” no ano que completa 15 anos de fundação – o mapeamento conta com apoio do Ministério da Saúde e da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE), porém estão sendo prospectadas parcerias para viabilizar novas ações.
“Em apenas 11 visitas a instituições de tratamento e de cinco, encontramos dificuldades, como o estadiamento da doença: quando pacientes chegam para atendimento já estão em estágios avançados”, disse Rocco. O problema só corrobora o a CONIACC tinha conhecimento: carência de centros de referência para tratamento, ineficiência da atenção básica de saúde em realizar o diagnóstico e indisponibilidade de acesso aos centros de tratamento completo.
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“Em boa parte das estatísticas, é comum o registro de óbito ser feito, não pela causa câncer como patologia primária e sim, pelo o que levou ao óbito, como pneumonia, por exemplo. A falta de incentivo para que sejam feitos registros concretos, a dificuldade para chegar ao diagnóstico precoce e a quantidade pequena de oncologistas pediátricos – comparativamente ao tamanho do Brasil – fazem com que o índice de mortalidade seja o dobro de um país com alto IDH (Índice de Desenvolvimento Humano”, salienta a oncologista e presidente da CONIACC, Teresa Cristina Cardoso Fonseca.
A médica reitera que o mapeamento viabilizará propostas de ações para qualificar a assistência, tendo o contexto do câncer infantojuvenil nas diversas regiões brasileiras e poderá disponibilizar as informações em plataforma digital.
No mundo, aproximadamente 400 mil novos casos são diagnosticados por ano. A cada hora surge, pelo menos, um novo caso de câncer infantojuvenil no Brasil, que tem uma taxa de mortalidade de 43,4 por milhão, praticamente o dobro dos Estados Unidos, com 22 por milhão, de acordo com o Instituto Desiderata.
O país ainda enfrenta realidades paralelas, onde a região Norte possui o índice mais alto de mortalidade, além da dificuldade dos pacientes chegarem ao atendimento e carência na estrutura assistencial-hospitalar. Enquanto o Centro-Oeste aparece em segundo lugar não contar com uma rede de atenção básica qualificada.
“A Organização Mundial da Saúde (OMS) preconiza que, até 2030, o Brasil precisa reduzir em um terço a mortalidade prematura por doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs), que incluem os diversos tipos de câncer”, informa a médica Teresa Cristina Cardoso Fonseca, ao lembrar que a CONIACC está fazendo sua parte.
Setembro Dourado
Até 30 de setembro, a confederação realiza mais uma edição da campanha nacional “Setembro Dourado”, que visa à conscientização para combater o preconceito e a negação sobre a doença. Idealizada pela agência Love Comunicação, de Caxias do Sul, a campanha utiliza personagens do imaginário infantil que formam a “Turma Coniacc” (o Elefante Motoqueiro, a Girafa Fitness e a Zebra Astronauta). Eles chamam atenção pela contraposição da fantasia das crianças a uma realidade dura e silenciosa: os sinais e os sintomas do câncer infantojuvenil existem de verdade.
Para saber mais sobre o câncer infantojuvenil, seus sinais e sintomas, acesse www.coniacc.org.br
