O uso de Zolgensma, remédio utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), poderá ser regulamentado até julho deste ano no Brasil. A notícia traz esperança aos atuais 15 portadores de AME no país. Entre os pacientes inclui-se a menina Lívia Teles, moradora da cidade de Teutônia. Desde o ano passado, diversas campanhas estão sendo realizadas com o objetivo de angariar recursos para o tratamento da criança.
A utilização do remédio, que é considerado o mais caro do mundo, poderá ser permitida no Brasil, o que possibilitará a diminuição dos custos do tratamento, uma vez que todos os pacientes já tratados precisaram realizar a aplicação no exterior. A efetividade do tratamento é comprovada e tem ainda maior eficácia se administrado em pacientes antes mesmo dos dois anos de idade.
De acordo com normativas, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária estipula o prazo de 120 dias para regulamentar remédios que alteram o DNA dos pacientes. Os remédios recebem um registro provisório, uma vez que pacientes devem ser acompanhados de 5 a 15 anos para monitoramento de possíveis efeitos colaterais.
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Aos quatro meses de vida, Lívia foi diagnosticada com AME tipo 1. A doença provoca fraqueza muscular grave e progressiva, ocasionada por lesões dos neurônios motores da medula e do núcleo do tronco cerebral. O tratamento para doença com o uso de Zolgensma, em dose única, poderá devolver uma vida saudável a menina. Segundo informações da família, o tratamento com a medicação tem um custo aproximado de R$ 9 milhões.
Foto: Divulgação
