Campanha arrecada doações para menino barbosense portador de doença rara

Nos últimos meses, está sendo desenvolvida na região, uma campanha que busca angariar fundos para o tratamento do menino Miguel. A criança de 2 anos e 7 meses, moradora da cidade de Carlos Barbosa, foi diagnosticada com uma doença rara: hiperglicinemia não-cetótica, o que restringe todos os movimentos do menino.

Segundo informações de Cristofer da Rosa, tio e padrinho da criança, diversos bingos e jantares estavam sendo realizados para custear o tratamento. Contudo, devido a pandemia, não é mais possível que os eventos sejam realizados. Nesse momento, a família explica que é fundamental a ajuda das pessoas para que os exames e o tratamento não parem.

Miguel nasceu aparentemente saudável em novembro de 2017. Horas depois do nascimento, o bebê parou de se mexer e de respirar. A criança foi encaminhada de imediato ao Hospital Pompéia, onde diversos exames foram efetuados. Durante dois meses, a criança seguiu internada no hospital. Diversas outras internações foram necessárias, sendo que a pior delas, foi quando a criança precisou ficar sete meses na UTI do Hospital Fátima, onde foi diagnosticada a doença. A hiperglicinemia não-cetótica é uma desordem metabólica de caráter hereditário, sendo que a doença é considerada rara, degenerativa e complexa.

A campanha tem como objetivo angariar recursos para que sejam realizados exames, que são chamados de Sequenciamento Completo do Exoma. O teste é o mais eficiente para doenças genéticas causadas por mutações na sequência do DNA. Os exames são caros e demorados. Além disso, os pais buscam recursos para a compra de um carrinho adaptado ao tamanho e peso da criança, a fim de facilitar e dar comodidade para a família.

Meio de doação e contatos:

Banco Bradesco
Conta corrente
Agência 3269
Conta 9428.5

Facebook: Guerreiro Miguel

Fone: (55) 9.9677-1765 com Cristofer da Rosa.

Acompanhe a história do menino Miguel, contada pelo seu padrinho, Cristofer da Rosa:

Fotos: Arquivo pessoal/Divulgação