Farroupilha recebe o 1° Seminário Estadual de Neurofibromatose

Farroupilha irá receber, o 1º Seminário Estadual de Neurofibromatose, no dia 9 de junho, entre 13h e 17h, na Câmara de Vereadores. O evento é voltado para portadores de da doença, familiares e profissionais da área da saúde que queiram adquirir conhecimento sobre o assunto. O seminário busca acolher as pessoas com a doença de todas as formas possíveis, promovendo o conhecimento sobre ela, discutindo idéias, relatando experiências e incentivando o atendimento e pesquisas sobre as Neurofibromatoses aos profissionais da saúde.

Estarão palestrando sobre o assunto os médicos Luiz Osvaldo Rodrigues, pesquisador no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, a geneticista Cristina Brinckmann Oliveira Neto, referência no atendimento e diagnóstico da doença no Rio Grande do Sul e o médico Richard Luzzi, que possui um trabalho inovador na reconstrução óssea, parte também atingida pela doença.

A neurofibromatose é uma doença genética e incurável, que afeta os cromossomos 17, no tipo 1 e o 22, no tipo 2. Ela pode causar tumores na pele e no sistema nervoso, problemas de aprendizagem, defeitos ósseos e uma série de outros danos à saúde. Conforme dados, existem cerca de 80 mil brasileiros com neurofibromatose.

De acordo com Josiane Borges da Silva, organizadora do evento, estes tumores geralmente aparecem na forma benigna, mas podem se transformar em malignos ou até mesmo surgirem em algum órgão vital, reduzindo as chances de quem desenvolve. O tratamento envolve cirurgias para a retirada dos tumores. Porém, são grandes as chances de que eles se espalhem ou voltem após o procedimento.

Josiane, que é natural de Farroupilha, teve a iniciativa de criar o seminário após seu filho, de 3 anos, ser diagnosticado com a doença.

“Com 30 dias eu comecei a perceber as manchas no meu bebê, mas a confirmação da neurofibromatose só veio quando ele tinha dois anos de idades. Essa é a principal ideia do seminário, alertas as pessoas para que procurem especialistas, que façam o diagnóstico o mais rápido possível. Além de informar a população que não conhece a doença e os riscos que ela traz.” disse.

Quem tiver interesse em participar deve comprar seu ingresso no site que está cadastrado na página do Facebook do evento ao custo de R$ 20,00 no primeiro lote e R$ 30,00 no segundo lote. As vagas são limitadas. Após o seminário, os organizadores pretendem criar uma associação de portadores da doença no Rio Grande do Sul para dar apoio a eles e aos familiares.