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Almoço beneficente arrecada recursos para compra de remédio a criança com síndrome rara em Caxias do Sul

O pequeno Alexandre Pohren, de 6 anos, morador do bairro Bela Vista de Caxias do Sul, foi diagnosticado com Transtorno de Espectro Autista (TEA) e uma síndrome rara chamada Dravet.

Para sanar os sintomas desta doença grave, a família de Alexandre precisa comprar uma medicação importada.

“Pessoal o almoço é para arrecadar dinheiro, principalmente para uma medicação que vêm da França que pago mensais 360 euros mais ou menos R$2.600, depende muito do valor do euro. Ela ajuda a manter a temperatura do Alexandre mais baixa e nas convulsões serem mais curtas, pois antes eram de horas, mesmo medicado na UTI, nada parava. Essa medicação entrei via judicial e não ganhei, fazem quase quatro anos na justiça, fora todas as outras medicações, pois ainda não existe medicação 100% eficaz para o tratamento no mundo”, contou a mãe Alexsandra Pohren.

O almoço beneficente, promovido pela família e apoiado pela UNITEA, ocorre no dia 21 de agosto, a partir do meio dia. O evento ocorre no salão da igreja Nossa Senhora do Rosário, loteamento Bertoline, no bairro Bela Vista em Caxias do Sul. O cardápio conta com galeto, salcichão, maionese, risoto, salada verde e pão no valor de R$45,00 ao adulto e R$15 para crianças de seis a 12 anos. Os ingressos podem ser adquiridos com a mãe pelo telefone (54) 98434 – 2996. O almoço é somente no local, não será possível fazer a retirada. Caso você não deseje participar do almoço mas quer contribuir com a família, entre em contato com a mãe do Alexandre.

A gerente executiva e diretora de projetos da Unitea, Ivonete Aparecida Gaike, explica que “muitas vezes o autismo não vem sozinho, vem outras condições de saúde, como o Alexandre, e isso impacta duplamente a família, são terapias muito custosas e que demanda que a família se una e realize esses eventos para conseguir pagar o tratamento que não é coberto por planos de saúde”.

A família criou um perfil no facebook @meufilhoalexandretemsíndromededravet, onde conta a história do Alexandre e explica sua condição de saúde.

Paula Brunetto

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